Óscar Zurriaga Llorens. Universitat de València
Sebastián Sánchez Castillo. Universitat de València
Llatzeret de Maó
Las enfermedades raras o enfermedades minoritarias son, en general, un conjunto de patologías crónicas muy diversas que se caracterizan por afectar a menos de 5 de cada 10000 habitantes y presentar una elevada mortalidad precoz y una severa discapacidad. Se estima que un 6-8% de la población mundial sufre alguna enfermedad rara, y puede haber 3.585 enfermedades diferentes. En España los datos apuntan cerca de 3 millones de personas afectadas. Se trata de un problema de salud pública y de integración social de primer orden.
La aparición de estas patologías en la esfera digital y, en concreto en las redes sociales, no es solo útil para las personas afectadas, sino también para mejorar la interacción entre los profesionales y la ciudadanía. Siendo excluido de los principales foros de discusión sociales y sanitarios, el colectivo de enfermedades raras ha empleado las redes sociales desde hace más de una década para mejorar su conocimiento desde la perspectiva del paciente. Plataformas como Facebook, X o Instagram se han convertido en una fuente de conocimiento y descubrimiento popular sobre enfermedades raras con un gran compromiso social y son, a veces, las únicas fuentes de conocimiento tanto para pacientes como para el colectivo sanitario. También han sido útiles para el reconocimiento de posibles indicios de enfermedad y de evaluación sobre la calidad de vida entre los afectados. Los facultativos han visto en las redes sociales una oportunidad para crear comunidades en línea con las cuales interactuar y discutir tales enfermedades a falta de procedimientos clínicos y de diagnóstico eficaces, 4 así como a causa de la dificultad de obtener datos por procedimientos habituales ante el limitado número de pacientes.
El debate social sobre las enfermedades raras y el flujo comunicativo en medios de comunicación y en redes sociales es sin duda una necesidad para garantizar la lucha contra la estigmatización de los afectadas y sus familias. El Encuentro se propone analizar el tratamiento que la prensa y las redes sociales otorgan a todo el colectivo afectado (pacientes, familia, médicos, científico, etc.) una garantía de visibilidad y de demanda de sus derechos sociosanitarios. Se trata de una acción formativa, con un claro perfil social, de debate ante la desigualdad social y la búsqueda de herramientas para igualdad de oportunidades.
- Análisis de los datos obtenidos en 2023 y 2024 sobre el proyecto de I+D financiado “Identificación de las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras: procesamiento del flujo comunicativo en redes sociales”, proyecto financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana, España (CIAICO/2022/188). 2023-2024.
- Propuestas de transferencia sobre los hallazgos más importantes del proyecto.
- Limitaciones metodológicas.
- Propuestas futuras
Ponentes participantes:
- Sebastián Sánchez Castillo (Universitat de València)
- Eulalia Iglesias Alonso (Universitat de València)
- Óscar Zurriaga Llorens (Universitat de València)
- Antonio Bañón Hernández (Universidad de Almería)
- Victoria Tur-Viñes (Universidad de Alicante)
- Clara Cavero Carbonell (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana FISABIO)
- Carmen Martos Jiménez (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana FISABIO)
- Paloma Botella-Rocamora (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana FISABIO)
- Josep Solves Almela (Universidad CEU Cardenal Herrera)
- Manuel Armayones Ruiz (Universitat Oberta de Catalunya)
- Benigna Gómez Zúñiga (Universitat Oberta de Catalunya)
- Modesta Pousada Fernández (Universitat Oberta de Catalunya)
- Tomás Baviera Puig (Universidad Politécnica de Valencia)
Inscripciones